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“弘道者“第六期:让自闭症孩子在隐没中发光
时间:2021-06-25 来源:百姓资讯网

本期“弘道者”我们请到了中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金的主任周静,请她来聊一聊自己在自闭症领域的公益经历及心得。

周静与他的儿子多多

搜狐号公益:为什么一开始打算做自闭症相关的公益项目?

周静:其实我也是自闭症孩子的家长,很希望自闭症家庭可以得到社会的支持和帮助。为了让这些脱离社会的孩子们有一个可以接受教育的机会,同时让他们的家人可以得到一些精神上和心灵上的慰藉,我们做了“星光益彩“艺术疗育这个项目。

其实我们社会上能见到的自闭症孩子,他们都不算是最严重的。最严重的自闭症是很少到社会上来的,绝大部分都只待在家里由父母照顾。其实我们做这个项目的初衷,就是希望这些自闭症患者可以有机会和社会有接触,并且去通过绘画、弹琴、咖啡制作等课程的方式去培养他们和别人交流相处的能力,通过这个过程对他们进行教育。包括我们也给他们的家长开设了精油制作课程,也是希望这些家长可以通过相互交流来彼此鼓励。

我们2011年在北京798租一个工作室,做了“天真者的绘画“。但很多自闭症孩子的家长都是非常艰难的,所以我们开课就没有要家长一分钱。可是要运作这样一个项目的话,我们有运营成本、人员费用、物业水电这些费用。为了解决这个问题,我就成立了这个基金,叫做中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金。从那时候就正式开始做自闭症的公益。但其实从我的儿子确诊开始,我就开始关注这个领域了。

北大医学院的志愿者与参与绘画课的自闭症人士

搜狐号公益:您认为救助自闭症儿童的领域,目前面临着哪些困境?

周静:劝募难。我觉得第一就是自闭症这个病症——像在20多年前,它真是罕见病中的罕见病,大家不知道自闭症是怎么回事。现在大部分人知道了自闭症肯定是有问题,但具体人的问题表现是什么?可能绝大部分人仍然不了解。

第二我觉得自闭症本身想要给公众科普的话,相比起一些直观的穷困和生老病死等等,会相对困难。因为公众了解这个病症是有一个认知过程的,不是可以通过一个简单的照片和视觉冲击就能直接认知的。而当大众认知以后,社会用什么方式去介入,去对这个群体进行干预和帮助,好像大家也对此也不甚了解。

而且自闭症的疗愈领域其实很难用简单的需要多少治疗费,或者需要哪些东西就可以帮助到一个孩子这种标准去量化。这就导致我们在劝募的过程中,承担了深度科普及需要去迎合量化需求等等的问题。

咖啡烘焙课

搜狐号公益:在推进自闭症公益工作的过程中,有哪些令您感触颇深的部分?

周静:实话实说我觉得在做孤独症这个群体的工作中,没有说一下特别感动,或者一下特别让我伤心的那种冲击感强烈的瞬间。反而这些感触和感动都是循序渐进的。我觉得我们一路走到今天,起码社会对这个群体的认知程度越来越高,对这个群体的关注度越来越高,而且对他们的包容度和宽容度越来越高,这是让我觉得很有感触的的。